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帮助苯丙酮尿症患者
发布时间:2019-12-30 文章来源:洪力网

本项目援助对象为具有山东省户籍的苯丙酮尿症患者。

1、 苯丙酮尿症是一种罕见遗传性疾病, 患者只能食用特制的奶粉、面粉等食物,而且需要定期到医院监测血液中的苯丙氨酸浓度,部分患者需要药物治疗,费用十分高昂,生活的经济负担很重。为帮助苯丙酮尿症患者减轻经济负担,引起社会公众对苯丙酮尿症的认知和关注,山东省慈善总会联合山东省医疗保障局特发起此项目。

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2、本项目援助对象为具有山东省户籍的苯丙酮尿症患者,援助内容是患者所需特殊治疗的食品费用。需经山东省立医院、山东省妇幼保健院、山东大学齐鲁医院、济南市妇幼保健院等20家定点医疗机构确诊为苯丙酮尿症的患者。

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?3 、  根据相关部门的统计,山东省苯丙酮尿症患者大约有2700人。由于患者体内某种代谢酶的缺陷使他们不能像正常人把食物蛋白质中的苯丙氨酸转化为酪氨酸,苯丙氨酸及其酮酸在其体内蓄积会损伤大脑及神经系统发育,严重影响智力发育。“苯丙酮尿症”患者只能食用特制的奶粉、面粉等食物,而且需要定期到医院监测血液中的苯丙氨酸浓度,部分患者需要药物治疗,费用十分高昂,生活的经济负担很重。   

执行情况

立项时间:2019年04月04日

募捐编号:51370000MJD6004985A19004

收款机构:山东省慈善总会

执行机构:山东省慈善总会

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捐物拍卖成交后,慈善公益机构将会给卖家开具捐赠发票、颁发捐赠证书;捐赠人的姓名或者名称,成交金额将会显示在洪力共享拍卖平台功德榜。

可以捐拍物品: 有价值且符合国家法律法规可交易的物品。包括但不限于下列物品包括:

(一)非文物艺术品:包括玉翠珠宝、书画篆刻、茶酒滋补、紫砂陶瓷、工艺品、文玩杂项、纪念币、邮票、首饰等各类有价值的商品(不接受药品、医疗器械)。

(二)生活用品:易于保存的食品,帐篷,未使用过的棉衣、棉被、外衣、毛绒衣、单衣、童装、床上用品、鞋类、帽子、围巾、手套、布匹等。

(三)家电:电视、冰箱、空调、饮水机、电磁炉、微波炉、电脑、音响、照相机、录像机、手机、投影仪、收音机、抽油烟机等。

(四)食品:面粉、大米、小米、玉米、豆类、食用油、矿泉水等。食品必须拍卖结束前在保质期内,符合国家食品标准的。

(五)教学用品:多媒体电子教学设备,未使用过的笔、本子、书包等文具,各类教具,图书等。

(六)体育用品:高尔夫、篮球、足球、排球、乒乓球、羽毛球等。

(七)乐器:钢琴、大提琴、小提琴、萨克斯、架子鼓、笛子、黑管、手风琴、二胡、音像制品等乐器。

(八)住宅、商铺等。

(九)交通工具:三轮车、自行车、电动车、摩托车、拖拉机、汽车、船舶、飞机等。

(十)机械设备:挖掘机、推土机、农用机械、发电机、抽水机等。

(十一)无形资产:股权、债权、期权、冠名权、广告经营权、商标、专利、著作权、影视作品播放权、版权、服务权等。

 

拍卖规则

1、拍卖成交后,买家须在7日内付清拍卖成交价款。买家在线上支付款项前,须先在买家中心设置收货地址。

2、不向买家收取拍卖佣金。

3、买家付清所有价款后三日内,卖家根据买家设置的收货地址,通过物流方式将拍品发送给买家,物流费采用到付方式,由买家承担。不能通过物流方式发货的,也可以由买家自提。

4、本次拍卖为慈善公益拍卖,买受人自行辨别标的的品质、真伪等,原则上慈善公益拍品不予退换货,但是买卖双方协商同意可以退换货。


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